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以艺术之名 让爱不罕至——世界唐氏综合征日特别倡议

2025/03/21 21:49 来源:社区文化网    阅读:1.7万

当三月的春风唤醒沉睡的枝桠

总有些特别的生命

以独有的光芒照亮世界的角落

3月21日

这个被联合国点亮的特殊坐标

承载着全球1/1000的温暖期待

世界唐氏综合征日

让我们共同凝视那些被称作"蜜糖天使"的孩子们

他们带着与生俱来的三色堇(第21对染色体多了一条)

在成长的迷宫中执着地寻找出口




世界唐氏综合征日:以爱之名,为生命发声


2011年,联合国大会将每年3月21日定为“世界唐氏综合征日”。

这一天不仅是医学知识的科普日,更是社会包容的倡导日。

全球各地通过公益活动、艺术展览等形式,

呼吁公众消除偏见,关爱唐氏儿及其家庭,

为他们创造平等参与社会的机会。

正如今年主题所言:“预防唐氏,关爱唐氏儿”,

我们需要科学防治与人文关怀并重,

让每个生命都能拥抱尊严与希望。




认识唐氏综合征:从科学到人文的全面解读


1、什么是唐氏综合征?

唐氏综合征(21三体综合征)是人类最常见的染色体疾病,因第21号染色体多一条导致。患儿表现为智力障碍、特殊面容(眼距宽、鼻梁低平等)、生长发育迟缓,并常伴有先天性心脏病、甲状腺功能异常等并发症。

2、如何预防?

高龄生育是主要风险因素:35岁以上孕妇的胎儿患病风险显著升高。

产前筛查与诊断是关键:包括NT超声、唐氏血清学筛查、无创DNA检测(NIPT)及确诊金标准“羊水穿刺”。

3、如何治疗与康复?

目前尚无治愈方法,但通过早期康复干预(如运动训练、语言治疗、行为矫正)可显著提升患儿的生活能力。



医学专家强调:“唐氏儿的未来,不仅需要医疗支持,更需要社会的接纳与赋能。”


这些特殊的孩子存在着其他孩子没有的优秀特质,他们有能力融入社会,也能很好地活出自己的风采。




“雨后彩虹”融合艺术团:用艺术点亮生命的可能




在少年宫明净的玻璃教室里

唐宝宝艺术团的画笔正在挥洒星辰

他们的指尖流淌着未被世俗定义的色彩

每个笨拙却虔诚的舞步

都在重构生命的韵律

那些看似简单的陶艺作品

正以最纯净的艺术语言

讲述着穿越基因桎梏的灵魂诗篇



2010年全国首个“手牵手,传递爱”唐氏综合症儿童艺术团成立。


2011年11月正式把艺术团的名字命名为“雨后彩虹”唐宝宝艺术团


艺术团现由融合合唱团、Friday乐队、唐宝宝艺术团、融合现代舞团、特殊艺术家工作室组成。团员包括视力障碍、智力障碍、自闭症、唐氏综合征和肢体障碍等各种类型的特殊少年儿童,也有加入到融合教育中充满爱与活力的普通少年儿童。


艺术团在融合教育的理念下,旨在为少年儿童打造艺术教育舞台表演作品展览艺术交流的综合平台,并通过艺术来发声,倡导特殊人士和社会大众的融合。



我们在采访几位团员的家长后,对这些星星的孩子有了新的认识


“我的孩子出生时,医生告诉我们他是一名唐氏宝宝。那时的我既心痛又迷茫——我不知道他的人生能走多远,更不知道该如何托起他的未来。直到我们加入了广州市第二少年宫的唐宝宝艺术团,这段旅程彻底改变了我和孩子的世界。


在艺术团里,我的孩子第一次用稚嫩的脚步起舞,用蜡笔画出彩虹色的天空,和伙伴们手拉手唱着虽差强人意但仍能感动人心的歌谣。老师们从不强调"缺陷",而是用无限耐心挖掘每个孩子的闪光点。我永远记得他第一次能够完成一段舞蹈的模样:动作或许不够标准,但眼里的光芒比灯光更亮。在这里,他不再是"特殊儿童",而是一个被掌声和期待包围的小艺术家。”



“在唐宝宝艺术团的这段时间里,我亲眼见证了艺术如何重塑了一个孩子的灵魂。我的孩子变得愿意主动向他人打招呼,愿意表现自己,甚至在学校主动举手参加朗诵比赛。这些成长背后,是艺术团专业康复训练美育融合的支撑,是志愿者们的温暖陪伴,更是社会善意搭建的桥梁。”



在采访时,有位妈妈望向她那不远处正在安静听老师讲课的孩子,默默感叹


“唐氏综合症孩子只是以不同的节奏成长。他们需要的不止是医疗干预,更需要被看见、被赋予绽放的舞台。感谢唐宝宝艺术团为唐宝宝们的人生涂上缤纷色彩,也希望更多人能相信:每一颗星星都有自己的轨迹,而爱,能让所有轨迹交汇成璀璨星河。”


【结语】

今天

我们邀请您暂缓脚步

透过艺术之窗见证生命的千万种可能

当理解化作春雨

当包容成为土壤

这些迟开的花朵终将绽放出震撼世界的美丽

让我们携手搭建没有偏见的舞台

让每个特别的生命都能找到属于自己的追光灯

每一颗星星都有独特的光芒,每一位“唐宝宝”都是坠落人间的天使。在世界唐氏综合征日,让我们以科学防治守护生命起点,用艺术与爱托起未来。愿每个孩子都能平稳行走在路上,愿每份努力都能汇成照亮前路的彩虹。


文稿来源:广州市少年宫融合教育部



责任编辑:陈琪琪

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